Connect with us

.

Yaşam-Ekoloji

Adı konmamış hastalık: Doktorları şaşırtan çocuk

AleviNet

Published

on

Beş yaşındaki Charlie Parkes anne karnındayken yapılan ultrasonda beyninde bir sorun görülmüştü. Doğduktan sonraki iki yılını hastanede testlerle geçirmek zorunda kaldı. Ailesi sorunun ne olduğunu öğrenmeye çalışıyor. Ama bunun yanıtı hiç gelmedi.

“Elimizde bir yapbozun parçaları var, ama bunlar birbirine uymuyor, resmi bir türlü tamamlayamadık” diyor Laura, Charlie’nin annesi.

Charlie, çiçekçi annesi Laura ve babası Steve ile İngiltere’nin Northamptonshire bölgesinde yaşıyor.

Her yıl genetik bir sorunla doğan, ama çok nadir olmasından dolayı doktorların tanı koyamadığı, bu nedenle “isimsiz sendrom” olarak adlandırdığı 6000 çocuktan biri o. Bu hastalığın İngilizce adından yapılan kısaltma ise SWAN (Kuğu).

Bu vakaların her biri kendine özgü; teşhis konmayınca da ailelerin kendilerini yalnız hissettiği ve tedavi mücadelesi verdiğini söylüyor Laura.

Parkes ailesi

Charlie’nin sorunlarına gelince… Duyumsal algı zorluğu, aşırı hareketlilik, alerji, bağışıklık sisteminde zayıflama, sindirim ve bağırsak sorunları, endişe ve bağlanma bozukluğu, otizm, bağlayıcı doku sorunu.

“Birdenbire kendimizi farklı saatlerde çeşitli ilaçlar alan ve hortumla beslenilen bir dünyada bulduk ve çok yalnız hissettik. Bir ara farklı sorunlarla ilgilenen 20 doktor birden görüyordu Charlie’yi” diyor annesi.

Teşhis konmadığı için belli kriterlere uymuyor görüldüklerini ve her tür destekleyici alet ve sağlık hizmeti için mücadele vermeleri gerektiğini söylüyor.

Charlie büyürken diğer çocuklar gibi konuşmuyor veya oturmuyor diye endişelenmeye bile fırsat bulamadıklarını söylüyor Laura. Onu hayatta tutma mücadelesinden bu endişelere fırsat olmamış.

“Bebekken birden bire durumunun ağırlaşması korkutuyordu bizi, hemen ambulansı aramamız veya oksijen takmamız gerekiyordu” diyor.

Görünüşte Charlie yaşıtı olan diğer çocuklara benziyor. Laura, sorunlardan birinin de bu olduğunu söylüyor.

“Sağlık uzmanları bile sanki bu bizim hatamızmış gibi davranıyordu. Charlie’nin sorunlarını uydurduğumuzu düşünen insanlar vardı. Bu nedenle ruh sağlığım bozuldu.”

Charlie mahallesindeki normal devlet okuluna gidiyor. Kalem tutmayı yeni öğrenmiş.

BBCCharlie her gün çok sayıda ilaç alıyor.

“Bize onun belki de yürüyemeyeceği ve konuşamayacağı söylenmişti. Kaydettiği gelişme çok büyük oldu” diyor Laura.

“Onu nasıl sakinleştireceğimize dair yeni bir şey öğreniyoruz hep. Bazen küvette suda bekletip, bazen dışarıda çamurla veya kum havuzunda oynatarak rahatlatmaya çalışıyoruz.”

İngiltere’deki isimsiz sendrom derneği “Swan UK” her yıl Nisan ayının son cumasını ‘Teşhis Konmamış Çocuklar Günü” olarak adlandırıp farkındalık yaratma amaçlı etkinlikler düzenliyor.

Derneğin koordinatörü Lauren Roberts, çoğu zaman “görünmez olan ve arafta yaşayan” aileleri bir araya getirmenin öneminden söz ediyor.

“Çoğu aile teşhisin sihirli bir değnek olmadığını biliyor, ama kafalarındaki bazı sorulara yanıt bulup korkularından kurtulmayı ümit ediyor. Çocuklarının geleceğini merak ediyor bu insanlar, ya da sorunun kendi hatalarından mı kaynaklandığını.”

BBC

Annesi, Charlie’nin hastalığından şüphe duyanları artık Swan UK sitesine yönelttiğini, böylece sorunların uydurma olmadığını kanıtlamaya çalıştığını söylüyor.

Charlie’ye belki de hiç teşhis konamayacak. Ailesi bunu kabullenmiş durumda. Annesi, oğlu büyüdüğünde şimdiki gibi “mutlu ve dayanıklı” olmasını ve “farklılıklarına kucak açmasını” umuyor.

“Kendisine konan tüm hedefleri ve beklentileri aştı, tıp kitaplarında yazanları yanlış çıkarıp kendi kitabını yazdı.

“Kısacık yaşamında bir ton işlem görüp ameliyat geçirdi, ama hiç birinde yüzünden gülümsemesi eksilmediği gibi başkalarını da güldürdü.”

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Yaşam-Ekoloji

İzmir Barosu’ndan Kanada Başbakanı’na Kaz Dağları mektubu

AleviNet

Published

on

Kanada Barosu, Ontario Barosu, Quebec Barosu, Toronto Avukatlar Örgütü, Ottawa Barosu, Montreal Barosu, Kanada Çevre Hakları Örgütü, İnsan Hakları İçin Kanadalı Avukatlar Örgütü ile başta Kanada Başbakanı Justin Trudeau olmak üzere mecliste temsil edilen siyasi parti ve temsilcilerine yollanan mektupta Kaz Dağları’nda yaşanan çevre katliamına karşı hem Kanada’da hem de Türkiye’de ortak bir hukuk mücadelesi yapma çağrısı yapıldı.

Çağrı mektubunda, “Sizi, Alamos Altıncılık A.Ş tarafından Kaz Dağları’nda insan yaşamına, hayvan ve bitkilerin hayatına ve bölgemizin sonraki nesillerinin geleceğine karşı sürdürülmekte olan madencilik faaliyetlerine karşı birlikte çalışmaya davet ediyoruz. Çok güçlü şekilde inanıyoruz ki, sizinle birlikte Kanada ve Türkiye’de başlatmayı hedeflediğimiz hukuki ve toplumsal mücadele, bölge insanının sağlıklı bir çevrede yaşam hakkını korumamıza yardım edecek ve bu işbirliği aynı zamanda Kanada ve Türk halkları arasında sonsuza dek sürecek kopmaz bir bağ kurmamızı sağlayacaktır.” İfadelerine yer verildi.

Yöre halkı tarafından başlatılan “Su ve Vicdan Nöbeti”ne de destek veren İzmir Barosu, Kanada baroları ve hukuk örgütleri ile ortak çalışmalar yürüterek sağlıklı çevrede yaşama hakkının korunması için her iki ülkede hukuki girişimlerde bulunmayı hedefliyor.

İşte gönderilen mektubun tam metni:

Muhtemelen bilginiz olduğu üzere Kanadalı bir şirket olan Alamos Altıncılık A.Ş. Türkiye’nin batısında yer alan Kaz Dağları bölgesinde üç farklı alanda altın madeni çıkarma hakkını almıştır. Alamos Altıncılık A.Ş. ilk çalışma sahası olarak belirlediği Kirazlı bölgesinde madencilik faaliyetlerine başlamış bulunmaktadır.

Merkezi hükümetin desteğiyle ve devam etmekte olan hukuki sürece rağmen Alamos Altıncılık, bölgedeki çalışmalarını sürdürmektedir. Binlerce insan her gün Kaz Dağları’ndaki madencilik faaliyetini protesto ederek toplumun hemen her kesiminden insanların katılımı ile “Su ve Vicdan Nöbeti” adında bir eylem başlatmıştır. Çevre hakları alanında çalışan STK’ler, insan hakları örgütleri, siyasal partiler, barolar ve diğer hukuk kurumları altın madenciliğine karşı Kaz Dağları bölgesinde ve mahkemeler önünde yasal mücadelelerini sürdürmektedir. Alamos altın madeni sahası, antik Truva Kenti’ne yakın bir alanda bulunmakta ve yüzlerce endemik bitki ve hayvanın yaşadığı bir doğal miras olan Kaz Dağları üzerinde geniş bir alanı kaplamaktadır. Halihazırda sadece Kirazlı’da bulunan tek bir maden sahasında 195.000 ağacın kesildiği ifade edilmektedir. Ancak, altın madenlerinin yaratacağı zararın bundan çok daha büyük olacağı ve tarım arazileri ile tüm bölgenin su havzalarının da geri dönülmez şekilde altın madeni projesinden etkileneceği beklenmektedir.

İzmir Barosu, 10.000 üyesiyle ve Türkiye ile tüm Ege coğrafyasının en eski ve en prestijli resmi hukuk kurumlarından biri olarak 111 yıldır demokrasi ve insan hakları alanında çalışmalarını sürdürmektedir. İzmir Barosu, Avukatlık Kanunu ile kendisine verilen insan haklarını savunmak görevi uyarınca Kaz Dağları’nda devam etmekte olan büyük çevre hakkı ihlalini durdurmak için üzerine düşen sorumluluğu bir görev olarak üstlenmiştir.

Biz bu vesile ile sizleri Alamos Altıncılık A.Ş tarafından Kaz Dağları’nda insan yaşamına, hayvan ve bitkilerin hayatına ve bölgemizin sonraki nesillerinin geleceğine karşı sürdürülmekte olan madencilik faaliyetlerine karşı birlikte çalışmaya davet ediyoruz. Çok güçlü şekilde inanıyoruz ki, sizinle birlikte Kanada ve Türkiye’de başlatmayı hedeflediğimiz hukuki ve toplumsal mücadele, bölge insanının sağlıklı bir çevrede yaşam hakkını korumamıza yardım edecek ve bu işbirliği aynı zamanda Kanada ve Türk halkları arasında sonsuza dek sürecek kopmaz bir bağ kurmamızı sağlayacaktır.

Hukuk ve çevre mücadelemize vereceğiniz katkıları konuşmak üzere sizlerle kısa sürede görüşmeyi dileriz.

Continue Reading

GÜNCEL HABERLER

Afşin’in Alevi köylerinde orman yangını

editor

Published

on

By

Maraş’ın Afşin ilçesinde Kepez Dağı’ndaki ormanlık alanda yangın çıktı.  Yangın çıkan bölgede Alevi Köyleri bunuluyor.

Alınan bilgiye göre, Kepez Dağı’nın Yazıköy ve Kötüre mahallelerinde kalan bölümünde henüz belirlenemeyen nedenle yangın çıktı.

Maraş Orman Bölge Müdürlüğü, Büyükşehir Belediyesi ve Afşin Belediyesi ekipleri rüzgarın da etkisiyle kısa sürede büyüyen yangına 1 helikopter, 6 arazöz, 2 dozer, 2 greyder, 4 su tankı ve ilk müdahale aracı ile çok sayıda orman işçileriyle müdahale etti.

Ekiplerin yaklaşık 5 hektarlık alanda etkili olan yangını söndürmek için havadan ve karadan müdahalesi sürüyor.

Söndürme çalışmalarına katılan Afşin Belediye Başkanı Mehmet Fatih Güven, AA muhabirine yaptığı açıklamada, ekiplerin yangının kontrol altına alınması için canla başla çalıştığını dile getirerek kamu kurumlarından da iş makinesi takviyesi istediklerini belirtti.

Pirha’nın edindiği bilgilere göre;

Yangına müdahale edebilecek il ve ilçedeki tüm yetkililere ulaşmaya çalıştıklarını söyleyen köy halkı müdahaleye gelen gelen yetkililerin yangını sadece izlemekle yetindiğini vurguladı. Civar köylerden gelen insanların yangına müdahale ettiği ama yetersiz kaldığı dile getirildi.

Yangını söndürmeye gelen itfaiye ekiplerinin orman yolunu dört saat sonra kullanması ve yangın söndürme helikopterinin saatler sonra gelmesinin yangın alanını daha da genişlettiğinin altını çizen çevre köylüler, kimsenin seslerini duymadığını ve telefonlarına çıkmadıklarına dikkat çekti. 2000 yıllık ağaçlarında içerisinde bulunduğu ormanlık alanda birçok canlı ve mezar yerleri de ayrıca zarar gördü.

Continue Reading

Yaşam-Ekoloji

İklim inkarcılarının sesi medyada daha çok çıkıyor

AleviNet

Published

on

Nature Communications’da yayımlanan bir araştırmaya göre, küresel ısınmanın insan kaynaklı olduğuna karşı çıkan ‘iklim değişikliği inkarcılarının’ medya üzerinden toplumu etkileme olanakları oldukça fazla.

YÜZDE 50 DAHA FAZLA ALINTILANIYORLAR

2000-2016 yılları arasında yazılı basında çıkan 100 bin haber ve makalenin incelendiği araştırma kapsamında dünya çapında tanınmış iklim uzmanları, iklim inkarcısı uzmanlar, iş insanları ile politikacıların basında ne kadar yer aldığına bakıldı. Araştırmada ortaya çıkan sonuçlar ise, küresel ısınmaya yönelik her yıl yayınlanan yüzlerce araştırmaya rağmen neden sessiz kalındığını izah eder nitelikte.

Buna göre, insan kaynaklı küresel ısınmanın iklimsel değişikliklerine yol açtığını kanıtlayan bilim insanları iklim inkarcılarından daha az medyada yer bulabiliyor. İklim değişikliği inkarcısı politikacı, iş insanı veya bilim insanları yüzde 49 daha fazla basında yer alıyorlar.

EN DUYARLI MEDYADA BİLE İNKARCILAR ÖNDE

Küresel ısınmaya karşı daha duyarlı oldukları bilinen gazetelerin dahi iklim değişikliği inkarcılarına daha fazla yer ayırması, araştırmanın çarpıcı sonuçlarından biri olarak dikkat çekiyor.

New York Times, The Guardian veya Wall Street Journal gibi gazetelerde iklim inkarcılarından daha fazla alıntı yapıldığı sonucu ortaya çıktı.

Araştırmaya dair makalede, siyasetçi veya iş insanlarının bilim ve siyaset dünyasında ciddi oranda bir ‘karşıt ses’ oluşturmayı başardıklarının altı çizildi.

Küresel ısınmanın ilk ölçümlerin yapıldığı 1880 yılına oranla 1 dereceyi aştığı biliniyor. Yapılan birçok araştırma, aşırı tüketim, fosil enerjilerin kullanımı ve tarımsal faaliyetler başta olmak üzere insan kaynaklı aktivitelerin atmosfere salınan sera etkili gazları arttırdığı ve bunun sonucu olarak yeryüzü sıcaklığının artış gösterdiğini ortaya koyuyor.

Küresel ısınmanın 2 dereceyi aşması halinde dünyada birçk iklimsel felaketin meydana geleceği ve yüz milyonlarca insanın doğrudan etkileneceği tahmin ediliyor.

Continue Reading
Advertisement

HAFTANIN EN ÇOK OKUNANLARI